Об этом «Комментариям» сообщили в Министерстве здравоохранения Украины.
По информации ведомства, в соответствии с утвержденным ВРУ изменениеми к закону об «Охране здоровья относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» МОЗу поручено утвердить перечень заболеваний, создать и вести государственный реестр граждан, страдающих этими заболеваниями.
Согласно законопроекту, редкими считаются заболевания, которые угрожают жизни человека, хронически прогрессируют, приводят к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, но при этом распространенность такого заболевания среди населения составляет менее 1:2000.
Парламент законодательно установил, что Минздрав определяет и утверждает перечень орфанных заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня, а также определяет меры, необходимые для обеспечения профилактики таких заболеваний и устанавливает порядок предоставления медпомощи заболевшим.
При этом согласно законопроекту, заболевшие редкими заболеваниями должны бесплатно обеспечиваться необходимыми для лечения лекарственными средствами в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными Минздравом.
Справка «Комментариев». Главным управлением по диагностике орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больнице «ОХМАТДИТ».Наиболее распространенными орфанными заболеваниями являются: фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологические и онкогематологические заболевания, мукополисахаридоз, болезнь Фабри и гомоцистеинурия.
Решта новин